De eerste daagjes

Rens had in de kraamdagen wel een aantal opvallende dingetjes, hij kokhalsde heel erg vaak en hij schudde vaak met heel zijn lijfje. De verloskundige kwam kijken en dacht aan een laag glucose gehalte en we moesten hem naast de borstvoeding maar een flesje geven. Dat heeft de kraamverzorgster gedaan maar hij spuugde tot twee x toe het flesje er meteen weer uit, dat ging niet. Een andere verloskundige die we daarna even hadden gebeld, dacht dat het schudden van de snelle bevalling kon zijn en zei:"Laat Rens maar lekker in zijn eigen wiegje en niet in de armen van het bezoek". Dat hebben we gedaan Rens wilde rust. Het kokhalzen mocht volgens iedereen, ook al was het een raar en naar gezicht.
Het schudden werd minder maar Rens bleef erg prikkelbaar. De kraamverzorgster ging na acht dagen weg en ik moest het alleen gaan doen. De eerste weken zijn onwennig en dat wist ik nog wel van Martin en Evie. Maar bij Rens liep het niet lekker, hij huilde erg veel en was moeilijk te troosten. Na drie weken begon het ook op te vallen dat hij steeds minder dronk en vaker begon te kokhalzen. Op de wijk zeiden ze dat hij nog wel groeide dus dat was nog goed. Rens ging in de weken die daarop volgden steeds minder drinken en groeide vervolgens ook minder zodat zijn groeicurve een lijn werd die afboog naar beneden. Het consultatie buro adviseerden mijn gevoel te volgen om naar de huisarts te gaan. Dat heb ik 4x gedaan maar steeds vertelde ze mij dat Rens er goed uit zag, dat kinderen die borstvoeding krijgen hun eigen lijntje volgen op de groeicurve, Rens was kern gezond ik moest me niet zoveel zorgen maken! Daar zat ik dan weer thuis met goed bedoelde opmerkingen als ga van de zon genieten. Tot ik op een gegeven moment niet meer kon en huilend heb opgebeld of ik naar de kinderarts doorverwezen kon worden, door mijn tranen werd er naar mij geluisterd.....

Heerlijk in de draagzak 

Bij de kinderartsen dachten ze aan reflux (terug lopen van de voeding vandaar het braken), ik kon dikkere voeding proberen. De aanpak van de kinderartsen stelde me wel wat gerust want zij luisterden tenminste! Ze belden ook regelmatig op of het nog ging thuis of ik het nog aankon. De nieuwe dikkere voeding en papjes voor en na de borstvoeding bleken niet te helpen. Medicijnen deden ook niets.Inmiddels zat ik op twaalf keer borstvoeding geven dag en nacht dus om de twee uur. Ik was gebroken ik had nog twee kinderen ik kon niet meer. Rens huilde bijna de hele dag. Ik heb toen op 15 juni (Rens was toen 10 weken) Rens laten opnemen in het ziekenhuis. De kinderarts vond dit niet nodig want Rens zag er nog steeds goed uit. Maar omdat ik het niet meer vol kon houden werd Rens opgenomen. Wat er dan door je heen gaat... een moeder die haar kind zelf laat opnemen moet wel een slechte moeder zijn!....dat gevoel had ik. Rens zou op de fles gezet worden en dan kon hij snel weer mee naar huis werd me verteld. 
Dezelfde avond kreeg Rens al een sonde, hij kon niet drinken... het gevoel dat ik zelf al steeds had werd bevestigd. Er was iets waardoor hij niet kon drinken. Maar wat? Zondag 16 juni had een verpleger aan de arts gevraagd of er bloed afgenomen mocht worden omdat Rens zo witjes was. Ze vond dat eigenlijk niet nodig (hij moest alleen op de fles) maar stemde er toch mee in, Rens had een HB had van 2,3 dat is dus superlaag!! Vandaar dat hij niet kon drinken hij had geen kracht.  Er werd gesproken over bloedtransfusies maar eerst moest de oorzaak onderzocht worden, lekt er ergens bloed in zijn lichaam? Die zondag zijn er heel erg veel foto's genomen en nog meer bloed afgenomen. Heel zijn bloedbeeld was afwijkend zorgelijk afwijkend...wat is er met Rens aan de hand? Er werd over leukemie gesproken maar daar moest eerst beenmerg voor onderzocht worden.

Voordat er dus nieuw bloed aan hem werd gegeven is er een beenmergpunctie gedaan, zijn beenmerg zag er afwijkend uit hij had grote cellen in het beenmerg, ze hadden geen idee wat het was? Rens kon na dit onderzoek wel een bloedtransfusie krijgen en kreeg weer een beetje kleur, ze hoopten dat zijn beenmerg nu een zetje had gekregen om bloed aan te gaan maken. Maar helaas binnen twee weken was zijn HB weer zo gezakt dat hij weer bloed nodig had. Zijn bloedplaatjes waren ook heel erg laag (9) die moest hij ook krijgen,  omdat hij ook puntbloedinkjes had gekregen. Na twee weken op 1 juli zijn we naar een academisch ziekenhuis overgeplaatst Rens had een infectie erbij gekregen en antibiotica werd gestart, met een infuus in zijn hoofdje zijn we met de ambulance overgebracht naar Nijmegen. Daar kwam hij te liggen op afdeling oncologie, ze dachten nog steeds dat Rens een soort leukemie had, maar dat was niet het geval. Aan één kant gelukkig aan de andere kant hadden we wel met een behandeling kunnen starten nu we niets wisten konden we ook niet starten met een behandeling. Rens knapte wat op door de antibiotica en begon zich goed te voelen hij lachtte en was de vrolijke baby van de afdeling!! De voeding liep niet goed, inmiddels kreeg hij wel wat voeding binnen via de fles (een speciale haberman) en de rest wat hij niet kon drinken ging via de sonde. Maar Rens bleef enorm braken heel zielig om te zien. Hij kwam dus niet aan in gewicht viel af of bleef gelijk. We probeerden allerlei voedingen eerst nog borstvoeding met allerlei toevoegingen omdat hij moest gaan groeien daarna ingedikte voedingen en hypo allergene voedingen noem maar op, maar niets hielp.

Rens in Nijmegen vrolijke kabouter

Ik wilde Rens voor de voedingsproblemen eigenlijk wel op een echte zuigelingenafdeling hebben maar de arts zei dat we wel terug konden naar een perifeer ziekenhuis, voedingsproblemen hoefden niet op academisch nivo. En wat zijn bloed betreft was  vitamine b12 tekort de diagnose in Nijmegen, Rens kreeg 2 x in de week een injectie vit b12 in zijn spier, En werden overgeplaatst terug naar Eindhoven. Eigenlijk voelde het niet goed om uit een academisch ziekenhuis weg te gaan terwijl het met Rens nog niet echt goed ging, we voelden ons weggestuurd Rens was niet zo ziek als wij dachten hij lachtte toch werd ons verteld, nog even en hij kon naar huis volgens de arts in het Radbout. In Eindhoven bleek hij al snel weer een bloedtransfusie nodig te hebben, gemiddeld elke twee weken een bloedtransfusie,de vitamine b12 was niet de oplossing ook al gaven ze die nog wel 2 x in de week. Rens was wel heel vrolijk tussen de voedingen en al de onderzoeken. Rens ging vaak ook een middag mee naar huis dat was geweldig! De andere kinderen Martin van 6 en Evie van 4 genoten hier volop van.
Ook voor Rens was dit geweldig! Mooie bijzondere momenten gewoon in onze tuin even een moment gezin (proberen) te zijn. Mensen die hem dan zagen konden niet geloven dat Rens ziek was.... maar we moesten nog wel achter een diagnose zien te komen want uiteindelijk wilden we dat Rens met een behandeling kon gaan starten zodat hij helemaal thuis kon komen. De arts in Eindhoven heeft toen contact gezocht met het AMC en ons daarheen gestuurd. Als ze het je vertellen denk je meteen niet weer ver weg van huis, ver weg van Martin en Evie, weer in een RMD huis. Maar je gaat, je wilt alles voor je kleine mannetje doen!!! In het Amc aangekomen 15 augustus, worden er na een paar dagen verschillende onderzoeken ingezet. Een beenmergpunctie, een botboring, een lumbaalpunctie en er zou een broviac aangelegd worden door de chirurg. Een broviac is een lijn waarop ze de bloedtransfusies zouden gaan geven, deze ligt voor een heel groot gedeelte onder de huid op de borst. Rens was bijna niet meer te prikken na al de transfusies en infusen dus een broviac zou handig zijn. Dit gebeurde allemaal onder narcose dus hij zou er zelf niet veel van merken.
De dag van het onderzoek (hij was al 4 dagen nuchter geweest en telkens ging het oderzoek niet door) was zwaar voor ons om te wachten tot hij weer bij was gekomen van de narcose. Eindelijk mochten we naar hem toe, op de uitslaapkamer is ons verteld dat hij veel zuurstof nodig had en dat hij dus met een maskertje op lag voor extra zuurstof. Tegen de avond mochten we na goedkeuring van de arts terug naar de afdeling aan de bewaking en met zuurstof. Dat was een tegenvaller maar we hoopten dat het na een paar dagen wel beter zou gaan met hem. Rens bleef zuurstof afhankelijk, hij kreeg weer een bloedtransfusie maar het ging niet echt lekker met hem. Hij was ook niet meer zo vrolijk en het drinken deed hij ook helemaal niet meer, alles maar via de sonde druppelsgewijs maar nog braakte hij alles eruit. Besloten werd om een bronchoscopie te doen, ook onder narcose om te kijken of er een bacterie in zijn longen zat die zorgde dat hij zo'n grote zuurstof behoefte had. Ze spuiten dan wat zout in de longen en halen dat direct er weer uit, dat zetten ze op kweek om te zien of er bacterien in zitten. Ook kijken ze met dit onderzoek in de longen hoe het weefsel eruit ziet. Ik zie nog voor me dat Rens wordt wegereden naar de OK, net weer wat vrolijker dan de vorige dagen maar nog wel met een enorme zuurstofbehoefte. Ze hadden ons wel gezegd dat door dit onderzoek de long voor een stukje even niet meedoet dat de kans bestaat dat Rens even op de ic komt om hem in de gaten te houden, misschien zelfs even aan de beademing, hoogstens een nachtje...

Rens in de tuin van het RMH huis bij het AMC

Rens komt inderdaad op de IC terecht aan de beademing, maar niet voor een nachtje blijkt later. Er was inderdaad een bacterie gevonden in zijn longen een pcp bacterie de longonsteking was goed te behandelen, hij zou wel drie weken antibiotica moeten krijgen. De eerste dag liet hij de beademing goed toe maar al snel werkt hij de beademing tegen en krijgt hij medicijnen bij om de beademing over zich heen te laten komen. De eerste 3 dagen mogen we Rens ook nog vast houden maar daarna gaat het slechter met hem. De mediijnen doen niet wat ze moeten doen. Rens werkt nog steeds de beademing tegen maar alleen ademen kan nog niet. Hij krijgt medicijnen die voor een olifant genoeg moeten zijn, maar bij Rens komt het niet aan. Die zaterdagmorgen staan ze met de rug tegen de muur, dan spuit een verpleegkundige nog een extra dosis slaapmedicatie door de broviac bij Rens zijn hals komt het eruit...
De broviac is gesneuveld, vreselijk om te zien, snel worden er nieuwe lijnen in zijn lies aangebracht paniek maar het lukt, nu komen de medicijnen aan en Rens ligt totaal verslapt in zijn bedje. Hij kan niets meer... zijn vingertjes die hij nog om mijn vinger kon leggen zijn ook verslapt ook dat kan dus niet meer. Zijn speentje in zijn mond kon ook niet meer, Plassen kan hij ook niet meer zelf dus een cathetertje. Rens is een en al slang!! Maar we blijven hoop houden ook de artsen gaan er weer voor.

 De nacht van 5 op 6 september was minder goed gegaan voor Rens maar met verneveling ging het wel weer werd me die ochtend aan de telefoon verteld. We moesten eerst die ochtend vanuit het AMC met Martin en Evie voor een beenmergscreening allerlei bloedonderzoek doen. De kinderen waren op vrijdag nooit bij ons maar we hadden ze van school afgehouden voor deze screening. Nadat dat was gebeurd hebben we Martin en Evie in de kinderopvang gebracht beneden in het ziekenhuis. En zijn naar de IC gegaan, we zagen meteen dat het niet goed ging met Rens, het zag wit van de artsen.  De artsen zeiden wel dat het niet goed ging met Rens maar wat we moesten verwachten wisten we eigenlijk niet Wel heb ik meteen mijn zwager gebeld die in Nieuwgein aan het werk was of hij Martin en Evie kon opvangen...

wachten op de bronchoscopie in het AMC

Wat we die vrijdagochtend allemaal hebben gezien is met geen pen te beschrijven. De artsen hebben alles geprobeerd om hem te redden. Hij is drie keer gereanimeerd we hebben de kinderen nog tussen twee reanimaties opgehaald zodat ze hun broertje nog konden zien. Na de derde reanimatie zagen wij aan van alles dat het echt fout ging we hebben ons hoofd afgewend we wilden niet nog meer zien. Toen de arts riep "kom snel bij me". Ben ik naar hem toegerend en kreeg Rens in mijn armen... Rens stierf in mijn armen .. Totaal onverwachts is Rens op vrijdagmiddag 6 september gestorven. Vijf maanden mocht hij bij ons zijn, ook de artsen hadden dit niet verwacht. Nog steeds weten we niet wat hij had, zijn bijzondere beenmerg is nog nooit eerder gezien, zijn longen waren vervezeld ook heel erg zeldzaam vandaar dat de zuurstof uitwisseling niet kon plaatsvinden. Zoveel vragen blijven bij ons open we hopen nog antwoorden te krijgen maar de kans is niet groot dat we alles zullen weten.

Zo kort maar konden we van Rens genieten Levenslang is hij bij ons

update 4-4-2018

Inmiddels  zijn we 16 jaar verder en is er een diagnose bekend dhfr deficiëntie.

een zeer zeldzame stofwisselings ziekte 

helaas zijn er in de familie nog een neefje en nichtje overleden wat maakte dat ook Rens zijn dossier weer open ging.